La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud,  el listado asciende a más de 6 mil enfermedades  para las cuales hasta ahora no hay curación definitiva.

Pero ante todo, son huérfanas porque no las cubren  los programas de atención de las entidades Promotoras de Salud (EPS); los  laboratorios  no les  invierten  porque no son comercialmente rentables y tampoco  se realizan campañas que ayuden al manejo de la mismas porque son escasas.

El desconocimiento con el que se tratan conlleva a  diagnósticos médicos errados, o a una espera de años para saber cuál es el mal que los aqueja. Finalmente cuando la persona es diagnosticada  comienza el calvario por la atención médica oportuna.

Equipo de trabajo Fundación Faieh, de izquierda a derecha Luz Mirian Peña, apoyo auxiliar administrativo; María Eugenia Grisales,  Presidenta Fundación FAIEH; Catherine Mc Cormic, psicóloga y Victor Grisales icono de la fundación.

María Eugenia Grisales y la Fundación FAIEH

María Eugenia es el motor de la Fundación para la Atención Integral de Enfermedades Huérfanas, FAIEH, creada y constituida legalmente hace 9 años por ella. Hoy se encarga de caracterizar  pacientes  en su mayoría remitidos por la Secretaría de Salud, sin que se desatienda a quienes  llegan de todos los rincones del país. Y es que en este tipo de enfermedades la caracterización es una tarea urgente, larga y dispendiosa, pues se realiza con base en los códigos cie10 clasificación internacional de enfermedades de la OMS.

En la actualidad la Fundación además de caracterizar brinda atención psicológica a más de 100 personas, a quienes al igual que  le sucedió a María Eugenia durante años, van de tumbo en tumbo por entre las EPS, hospitales y especialistas esperando un diagnóstico que les permita tratar la enfermedad acertadamente.

Maria Eugenia, vivió y aprendió en carne propia todas y cada una de las dificultades y superó cada uno de los obstaculos hasta dar con la enfermedad que aqueja a su hijo. Nueve años duró su peregrinar y gracias a su esfuerzo e investigación personal, ella descubrió que su niño sufría el síndrome de kipler. Cuatro años más tuvo que esperar, para que la enfermedad que ella habia terminado por diagnosticarle a su hijo, fuera medicamente confirmada.

“En este proceso, dice Maria Eugenia,  agoté mis recursos pero nunca la esperanza, quería verlo  atendido como merecía y hoy  estudia en el colegio Laura Vicuña  y su vida transcurre normalmente”.

Con base en esta experiencia creó la Fundación donde además de caracterizar la enfermedad, la persona y su familia recibien ayuda psicológica. En la actualidad, FAIEH cuenta con el respaldo de dos psicólogas, una terapeuta y una persona encargada de la gestión de recursos.

 El drama de 60 familias en Chía

Chía es el único municipio que lleva un registro de las caracterizaciones, en la ciudad 60 personas entre niños, jóvenes y adultos de hasta 40 años, han sido caracterizados.

En algunos casos se presentan  familias con dos o más personas afectadas, cuadro que complica la situación porque en muchas ocasiones son pacientes que necesitan de atención las 24 horas del día, lo que impide que la persona a cargo, en muchas ocasiones madres cabeza de familia, puedan laborar. Hoy la Fundación atiende de maneral integral estos casos.

*Fundación FAHIE: 8636693, 3103282681,Crrrera 14ª No. 6-10,  FAIEH@outlook.com